A vida da pequena Helena tem sido marcada por desafios desde antes do nascimento. Durante a gestação, os médicos identificaram condições como lábio leporino, fenda palatina e uma grave hidrocefalia, que comprometeu o desenvolvimento cerebral, deixando apenas 20% do cérebro formado.

Após o parto, vieram novos diagnósticos: microftalmia, coloboma no nervo óptico, que a tornaram deficiente visual, além da perda auditiva em um dos ouvidos. Todas essas condições estão associadas à Síndrome de Aicardi, uma doença neurológica rara e complexa, que afeta o sistema nervoso central e provoca crises convulsivas de difícil controle.

Helena se alimenta exclusivamente por sonda, já que não consegue engolir alimentos, e necessita de insumos diários como seringas, frascos e sondas, que não são fornecidos em quantidade suficiente pelo sistema público. A família também arca com cinco medicamentos anticonvulsivos, que custam cerca de R$ 700 a cada 15 dias, além das sessões de fisioterapia motora, respiratória e fonoaudiologia, que chegam a R$ 250 cada.

Um dos pedidos mais urgentes é a compra de uma cadeira postural modelo Kimba Neo 1, avaliada em R$ 20 mil, essencial para a segurança e o conforto da bebê, que já não se adapta mais ao carrinho tradicional.

Moradora da Rua Francisco Pereira da Silva, no bairro Colônia Santana, em São José, a mãe, Pâmella Eduarda dos Santos Ferreira, reforça o apelo. “A Helena precisa de cuidados constantes e qualquer ajuda faz diferença. Estamos lutando para dar a ela o mínimo de qualidade de vida que merece", comentou.

Como ajudar:

PIX (CPF): 361.098.708-11 (Pâmella Eduarda dos Santos Ferreira)
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