O pequeno Bernardo Miguel tem apenas 2 anos e 3 meses e enfrenta uma rotina intensa de cuidados desde que nasceu. Diagnosticado com uma imunodeficiência rara, ele convive com infecções de repetição, já nasceu com sepse, tem disfagia (dificuldade para engolir), depende de oxigênio contínuo, se alimenta por sonda gástrica com uso de bomba de infusão e precisa de imunoterapia a cada 28 dias.

Ele também tem alergia à proteína do leite de vaca (APLV), o que exige uma fórmula especial e hipercalórica, fundamental para sua nutrição e ganho de peso. Bernardo utiliza o leite Pregomin Plus 1kcal/ml, que custa em média R$ 250 por lata. Como consome cerca de 17 latas por mês, o custo mensal ultrapassa R$ 4 mil. No entanto, a família não tem conseguido custear esse valor, e a fórmula atualmente não está sendo fornecida pelo sistema público.

A mãe, Carmem, relata que parte dos cuidados é garantida por órgãos públicos: do município de São José, Bernardo recebe acompanhamento fonoaudiológico, insumos para a gastrostomia e transporte para terapias; do estado, o fornecimento de oxigênio e o equipamento CIPAP. A imunoglobulina humana necessária é obtida por meio do Hospital Infantil de Florianópolis, onde ele também recebe atendimento de várias especialidades: imunologia, nutrologia, neurologia, pneumologia, otorrino e gastropediatria.

Ainda assim, os custos com medicamentos, energia elétrica e a fisioterapia diária (suspensa pelo SUS desde novembro), têm pesado no orçamento da família. “Medicamentos, em sua maioria, nós compramos. A energia elétrica, que usamos muito por causa dos aparelhos, não consegui desconto de jeito nenhum. Algumas farmácias me ajudam, vendendo a preço de custo, mas nem sempre conseguimos manter tudo em dia”, desabafa Carmem.

A família vive na Rua Joaquim José Meurer, no bairro Forquilhas, Loteamento Los Angeles, e aguarda vagas na APAE e no CERTEA para ampliação do tratamento. Neste momento, qualquer ajuda, especialmente com a doação do leite especial ou apoio financeiro, pode fazer a diferença.

Como ajudar:

Chave Pix: 48 98837-2862 (Carmen Scheilane Carneiro)

Conta bancária:
Banco Nubank
Agência 0001
Conta Corrente: 76024709-4
Titular: Carmen Scheilane Carneiro

Fique por dentro de tudo que acontece em São José. Participe do nosso grupo de WhatsApp aqui.