“Cortaram até minha água”: mãe de dois filhos com doenças raras faz apelo urgente por ajuda em São José
Com Nicolas, de 5 anos, há 15 dias sem tratamento e Bernardo, de 3, dependente de alimentação por sonda, família enfrenta falta de recursos básicos
Quem acompanha o Portal já leu outras vezes sobre a história de Carmen Scheilane, moradora de Forquilhas, e a luta diária pelos dois filhos com doenças raras. Desta vez, no entanto, a situação chegou a um nível ainda mais crítico. Em mensagem enviada à redação, a mãe relatou que teve o fornecimento de água cortado, evidenciando o cenário extremo enfrentado pela família.
O caso de Nicolas, de 5 anos, não é recente. Diagnosticado há anos com uma imunodeficiência congênita combinada ligada ao cromossomo X, ele convive com uma condição rara que compromete o sistema imunológico e exige acompanhamento médico constante — uma rotina contínua de cuidados intensos.
Com o agravamento recente da situação financeira, Carmen não conseguiu manter o tratamento neste mês. Nicolas está há cerca de 15 dias sem uroterapia, procedimento essencial para o controle de um problema grave na bexiga, que atualmente opera com apenas 40% da capacidade e pode comprometer os rins a qualquer momento.
O custo mensal da terapia é de R$ 990, além do transporte. Ele também precisa de internações recorrentes a cada 28 dias, sendo que a próxima já está marcada para o dia 24. A situação se agrava ainda mais com o quadro do outro filho. Bernardo Miguel, de 3 anos, também convive com uma doença rara que compromete o sistema imunológico e apresenta disfagia severa, uma dificuldade extrema para engolir.
Por conta disso, ele se alimenta exclusivamente por sonda gástrica e depende de equipos específicos para garantir a nutrição adequada. Segundo a mãe, atualmente ele está sem esses insumos e também sem transporte para atendimento.
Carmen conseguiu manter os tratamentos apenas até o mês de março. Em abril, sem recursos, não conseguiu dar continuidade aos cuidados essenciais dos filhos, que são contínuos, complexos e de alto custo, o que agravou ainda mais a situação da família. “Está sendo uma luta, meu Deus”, desabafou.
Diante desse cenário, a mãe faz um apelo urgente à comunidade por ajuda financeira e por divulgação. O objetivo é garantir o retorno imediato do tratamento de Nicolas, assegurar os cuidados básicos de Bernardo e restabelecer condições mínimas dentro de casa.
Como ajudar:
PIX: 48 98837-2862 — Carmen Scheilane Carneiro (Banco Nubank)
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