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GERAL

Mãe lança nova campanha para garantir dispositivo vital ao filho com doença rara em São José

Botton gástrico do pequeno Bernardo está quebrado, e sem a troca, ele corre risco de infecção e internação

São José, 15/07/2025 12h12 | Atualizada em 15/07/2025 12h32 | Por: Redação
Divulgação

Morador de Forquilhas, em São José, Bernardo Miguel, de apenas 2 anos, convive com uma doença rara que compromete o sistema imunológico, além de apresentar disfagia severa (dificuldade de deglutição), alergia à proteína do leite de vaca e dependência de oxigênio 24 horas por dia.
Desde bebê, ele se alimenta por meio de uma gastrostomia, uma abertura cirúrgica no estômago por onde é colocado o Botton Mic-Key, um dispositivo que garante sua nutrição segura.

O problema é que o Botton atual está danificado, já apresenta vazamento e pode romper completamente a qualquer momento. Sem ele, Bernardo precisará usar a chamada sonda Follin, considerada extremamente desconfortável, com alto risco de infecção, sangramentos e outras complicações. Em 2023, ele chegou a ser internado e precisou de nova cirurgia após complicações com esse tipo de sonda.

Com o dispositivo fora de estoque no Hospital Infantil, a única saída é a compra particular. O custo do Botton gira em torno de R$ 1.500, mesmo com desconto do fornecedor, e a mãe, Carmen Scheilane, está lançando uma nova campanha solidária para conseguir o valor o quanto antes.“A gente já vive uma rotina puxada com leite especial, oxigênio, remédios e fisioterapia. O Bernardo é uma criança incrível, cheia de vontade de viver, mas ele depende desse botãozinho pra continuar se alimentando com dignidade. A sonda alternativa é desumana”, conta a mãe.

 

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Além do Botton, a família ainda lida com os custos mensais do leite Pregomin Plus, insumos e medicamentos. Na primeira campanha divulgada pelo São José Agora, a mobilização da comunidade foi essencial para ajudar nas despesas. Agora, Carmen conta novamente com a solidariedade da região. Clique aqui para ler sobre o caso de Bernardo.

Como ajudar:

Chave Pix: 48 98837-2862 (Carmen Scheilane Carneiro)

Conta bancária:
Banco Nubank
Agência 0001
Conta Corrente: 76024709-4
Titular: Carmen Scheilane Carneiro

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